３年経過

2017年1月23日
　術後3年経過。違和感を感じる以前の様に夏にはマラソン、自転車競技、冬にはクロスカントリースキーができている。かえって、以前より意識して体を動かすようになったかもしれない。
　鞘腫を切除した2本の神経は感覚神経だったようで、右足太ももの裏側の一部に感覚のない部分がある。指で押すとなんとなくは押している感じがわかるものの、温冷の感じが伝わってこない。しかし、なんら不便は感じない。
　

1年経過

　激痛と嘔吐で「死ぬんじゃないか」と思った昨年の元旦から1年が経ちました。
　退院後も、体の深いところで感じる、痛みというか、不快感がしばらく取れず、「体にメスを入れると、切る前と同じというわけにはいかないんだな」と感じました。
　ただ「腫瘍を取ってしまえば、体を動かすのに何の支障もないはす」そう思い、自分なりにリハビリの1年を過ごしてきました。
　術後、退院の日を待ちながら、院内の売店で見つけた本を片手にヨガをはじめ、退院後はウォーキング。ウォーキングも徐々に強度を上げていったら面白くて、大会にも出てみました。
　その頃には無理なくランニングができるようになっていて、痛みが出る前よりも走ることが楽しくなっていました。
　ロードバイクも再開。100キロ程度のライドを、シーズンで3回はやったと思います。
　仲間とマウンテンバイクの耐久レースにも出て楽しみました。
　腫瘍ができてからの様々な不快症状の中で、最後の最後まで残った、身体の奥の方で感じる軽い痛みは「咳をするだけで痛い」だったのが「くしゃみの時は痛む」へ、そして「跳躍すると少し痛む」が今や「ほとんど感じない」へ。
　「時間の経過によって回復した」のは大きいのだろうと思いますが、身体を緩め、温め、色々な方法で動かしたのも良かったのではないか、と思っています。
　雪が降り、クロスカントリー・スキーに乗り始めましたが、驚いたのは股関節の可動域が広がったこと。手術する前は、脱臼しそうな感覚のせいでできなかった動きが、出来るようになりました。
 「腫瘍を取ってしまえば、体を動かすのに何の支障もない」それどころか、以前より良い感じすら持つことが出来ました。
　ものは考えよう、気の持ちようです。
　来週、通院しMRIを撮って1年後検診です。
　何もなければ来年の2年後検診をもって一件落着の予定。
　入院にかかった費用は約20万円。（通院にかかった費用を除く）
　経過良好であれば、このブログはこれにて終了です。
　神経鞘腫と診断を受けた方、病名がはっきりせず不安な方、家族の健康を気遣っている方、皆さんに良い道が切り開かれますように。

　2015/1/2
　

０度の一週間

私の腫瘍は胸椎１２番から腰椎１番にかけてくっついていました。手術方法は背中側から脊椎に穴を開け、その中を通っている脊髄神経から、顕微鏡を使って腫瘍を剥がすというもの。背骨を触るとボコボコと骨の凹凸を感じると思いますが、その厚みが邪魔になるので切り取ってしまいました。今触っても骨のないのが分かります。無くても支障が無いとのことでした。術前説明の時、背骨の中に指を入れちゃえそうで、ビビりましたが、実際そんなことはありません。塞がっています。脊椎に穴を開けたことで注意しなくてはならなかったのは、穴に指が入るかどうかではなく、髄液が漏れることでした。手術中に流れ出るのはもちろん、術後にどれだけ出るかで、目眩などの症状が出たり、回復が順調に進むかが左右されます。そのため術後一週間はベッド上絶対安静。ベッドの角度は０度。動いたら髄液の滲出するからです。腫瘍を取り出した傷口からはドレーンチューブが出ており、にじみ出た髄液がどのくらいか、ビニールバックに集められていきます。この髄液が出なくなったら、起き上がり、立ち歩く許可が出るのです。それまでは食事もはい便も清拭も全てベッド上。はじめの３日は体位交換も看護師に頼まねばならず、本当に苦しかった‥。かんちょうをしたので１週間は排便なしでいけるか？と思いきや４日後には便意を感じ、寝たままでは力むにもうまく行かず‥あああ辛かった。

熟睡を取り戻す

　入院生活で熟睡できたのは、あとにも先にもこの手術後の睡眠だけだったかもしれません。
　手術前はともかく、腫瘍をとってしまった後は、傷口の痛みもコントロールされ、どこも痛くないにも関わらず、神経が高ぶっていて寝ることができませんでした。
　昼間はそれでもうつらうつらすることができるのですが、就寝時間の９時を迎え、ベッドに横になると、尾てい骨の奥のほうで虫がはうような、そんな感覚が湧き上がり、寝付くことができません。
　仕方が無いのでスマホで映画を２，３本。おやつ。窓から夜の街を眺め、トイレに出かけることでしのぎました。
　今思えば、そんな暮らしそうそうできることではないので、エンジョイすればよかったのですが、「寝られないと回復が遅れるのでは？」と今度は心が病みそうでした。
　手術前も、直後も使わなかった眠剤を、入院の先輩である父のススメで、とうとう術後１０日目に服用。
　３日間使ってみるも、効果を感じられず、もともと「眠剤」の響きに好印象がなかったので、止めました。
　結局退院したその夜から熟睡。
　４ヶ月ぶりの安眠を得ることができたのでした。
　入院直前、痛みで横になっていられず、椅子に座って仮眠していたんだよなああ。
　
　

手術室へそして３時間後

個室に引っ越しをし、かんちょう。ナースステーションの前で待つこと３０分程でお呼びがかかり、手術室に向かいました。絶食指示でしたが服薬はできました。痛みはコントロールできているものの、車椅子生活が板についていたので、自力歩行で９階の病室から３階の手術会場に向かうのは、少し自信がありませんでした。が、杖の代わりに点滴棒、家族、看護師計６名の見守りがあって、どうってことなく、だたの散歩状態で到着しました。手術関係者以外立入禁止ラインを跨ぎ、家族にバイバイと手を振り、夫に投げキッスして９番手術室へ。窓の無い、モニターの沢山ある部屋の真ん中に手術台があって「ドラマみたいだ」と真っ先に思いました。次に「手術台に上がって」と言われ、「私がど真ん中でいいんですか？目立っちゃうなあ。端っこでいいのに」と思ったのを鮮明に覚えています。そう、私が主人公なのでした。そこから先はあっという間。手術台によじ登り、仰向けになったらマスクを口にあてがわれ、薄目を開けたら病室に戻っていました。さらに瞼を持ち上げたら、左側にはドクターが３人くらい、そして足元から右側にかけて家族がうようよと立っていました。フィルムケースに似た入れ物を差し出して「きれいに取れましたよ」と言うのが、ボヤーっと聞こえました。「ありがとうございました」と一生懸命声を出して言いましたが、眠気に勝てず瞼を閉じ、皆が「よかった」だの「ありがとうございました」と話しているのを聞きながら、しばし熟睡。フィルムケースに入っていた白いマリモみたいなものが、胸椎１２番と腰椎１番あたりあった腫瘍。脊柱管の内径を上回る15ミリ程に成長したコイツが私の神経を圧迫していた犯人でした。ほぼ球形であった事でポロッと取れ、神経を傷めずに済んだのではないかと、ドクターが言っていました。ラッキーでした。

術後１ヶ月、退院後２週間。

術後の病理検査で、良性の脊髄腫瘍「神経鞘腫」と結果がでました。
あとは、２年をめどに経過観察していきます。
右股関節周りの脱臼のような痛みは、腫瘍を取り除いたことによって、、術後全く感じません。
尾てい骨のあたりにある、ズーンとした、くしゃみや咳などの振動で感じる痛みは、術後１ヶ月の今もあります。それでも、ロキソニン６０ｍｇを一日３回服用していたのが、この２，３日は２回の服用で済ませられるほどになりました。
その痛みを主治医が「筋肉痛のひどいやつみたいなもの」と表現したのに、妙に納得してしまいました。
確かに、腫瘍が神経を圧迫している痛みを感じ始めてからというもの、それをかばうかのような変な動作が常態化し、３ヶ月間ですから。
対処法として、筋肉を緩めてやることを心がけています。
寒さを感じると体が縮まるので、冷やさない。同じ姿勢を続けないようにする。そんなことをポイントにしながら生活しています。
一旦火がつくと、とことんやってしまうという心のクセが、身体のクセにもなり、結果「バランスを失うのだ」と思ったので、身体のクセをとるところから、心のクセをとることに迫ろうと思います。
「何をするか」ではなく「どのような心持ちでするか」 です。

明日、手術日。

昨日手術の説明を受け、明日、ようやく手術の日を迎えます。
私の術中の姿勢はうつ伏せ。背中を切り開き、背骨の突起を切り取って硬膜を切り開く。そこから中の神経にある腫瘍を取り除くそうです。切り取った背骨はそのまま何もしないとのことでした。
他の方のブログ等で目にした情報では「ボルトで留めた」「骨盤から骨を移植した」などあり、抜去手術も必要か、と思っていましたので、ハードルが一段下がりました。
術後は絶対安静。背骨に捻りを加えてはいけないのと、背中からドレーンが出ているので、抜管しないよう、身体の向きを変えたいときは、看護師さん２人に手伝ってもらって、慎重にやらねばなりません。もちろんはい便も床上です。（はい尿は導尿）
私より先に脊髄の手術を受けた人が、１週間かかっていましたから、私も多分、一週間は辛抱かと思います。
手術で腫瘍をとってしまえば、切開した傷の痛みはあるものの、今の痛みは消えるはずなので、記憶が薄れる前に、痛みに係るリアルな記録を残しておきましょう。
血液検査で肝臓の様子を見たら、薬の影響甚だしく「やられてる」状態だったので、服薬方法に変更がかかりました。
１月１５日から、トラムセット抜き。
あんなに頼りにしていたトラムセットさ～ん、サヨウナラ〜。
代わりにロキソニン６０mgを日に３回服用。
    ６時リリカカプセル１００mgロキソニン６０mg
１１時ポルタレンサポ５０mg
１２時ロキソニン６０mg
１８時リリカカプセル１００mgロキソニン６０mg
２３時ポルタレンサポ５０mg
となり、今日に至ります。
薬を変えたら、痛みが変わりました。
どう表現したらいいのか、ずうっと考えていましたが、思いつきました。「こむら返り」の痛みです。
亜脱臼で「腱が挟まっているような」痛みは抑えきれています。
あと、神経の束がニョロリと動くのは分かりにくくなりました。
しかし、エンドレスこむら返りが抑えられない。
ま、「薬を変えたら」と書きましたが、病状の変化もあるでしょうから、それは素人のつぶやきという事でご理解ください。
今、看護師さんと話していて判明したのですが、手術の時間待ちの間、薬の服用ストップで超痛いかもしれません。涙。